en: We have seen that it is important to stress the need for a scientific information infrastructure, a database, a surveillance system, and - since it is essential to be able to combat these rare diseases - an information distribution network, with the involvement of the relatives, NGOs and bodies which help these patients, so that progress can be made towards better cooperation within society.
el: Διαπιστώσαμε πως είναι σημαντικό να τονίσουμε την ανάγκη μιας υποδομής επιστημονικής ενημέρωσης, μιας βάσης δεδομένων, ενός συστήματος επίβλεψης, ενός δικτύου διάδοσης πληροφοριών (δεδομένου ότι είναι απαραίτητο για την καταπολέμηση αυτών των σπανίων ασθενειών), τη συμμετοχή των οικογενειών των ασθενών και των μη κυβερνητικών οργανώσεων και των οργανισμών που βοηθούν αυτούς τους ασθενείς ώστε να μπορέσουμε να προχωρήσουμε σε μια καλύτερη συνεργασία της κοινωνίας.